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L'histoire

L'histoire de Sébastien

Sébastien est né le jour de l'été, le 21 juin 2010. Il a grandi comme tous les autres garçons jusqu'à l'âge de 3 ans et demi, où l'on a découvert une boule près de son oreille droite. Une grosseur sous la peau, comme un grand ganglion, qui s'étendait depuis la tempe droite jusque dans le cou. C'est à ce moment-là qu'un stress glacial, immense et viscéral nous a envahi. Il ne nous a plus quitté.

Ensuite vient l'attente.  L'attente de trouver le bon diagnostic. Les jours passent ; la vie continue pour les autres alors que pour nous le temps s'est arrêté... On passe d'examens en examens, d'hypothèse en hypothèse. On est emporté par une spirale infernale qui nous amène vers des maladies de plus en graves, de moins en moins connues. Mais où va-t-on s'arrêter ? Sébastien est un petit garçon si pétillant, si intelligent. Ce n'est pas possible !
Au fil des anesthésies, de scanner en PETScan, après de multiples prises de sang et une ponction lombaire... Ca y est, le verdict tombe. Il s'agit d'un sarcome granulocytaire, une forme localisée et rare de leucémie myéloïde aigüe (LMA).

Sarcome granulocytaire

Sarcome granulocytaire, forme localisée et rare de LMA. Ce n'est pas la léucémie que tout le monde connait et qui se soigne bien. C'est l'autre. Celle que l'on ne connait pas aussi bien et qui, par conséquent, présente un moins bon pronostic. On apprendra bien plus tard, en 2016, qu'il s'agissait en fait d'une leucémie orpheline. Elle ressemblait à la LMA mais présentait également plusieurs particularités qui, encore à l'heure actuelle, ne sont pas comprises par les médecins.

C'est difficile d'annoncer à son petit garçon de 3 ans et demi qu'il a une leucémie et qu'il va falloir faire de la chimio, dormir à l'hopital, y passer plusieurs semaines. Et espérer gagner. Heureusement que les médecins et les psychologues du service d'hématologie-pédiatrique des Cliniques Universitaires St-Luc ont été super. Elles ont eu les bons mots, l'intelligence et la compréhension nécessaire.

Sébastien lui a directement dit qu'il allait gagner, qu'il allait battre ces “méchants globules blancs”. Pour lui, il n'y avait pas d'autre option. Quelle force de caractère il avait !

Notre vie s'est donc organisée autour de Sébastien et ses hospitalisations. Après un mois de cure de chimiothérapie, Sébastien a pu rentrer à la maison, revoir son petit frère, dormir dans sa chambre avec de jolis draps, retrouver ses jeux. On profite de ces quelques jours comme s'ils en valaient cent. Chaque instant devient magique - pourvu qu'on soit ensemble. On se serre fort tous les 4 parce qu'on sait qu'on sera bientôt séparés.
Puis la cure suivante arrive et c'est reparti pour un tour : le temps que le taux de globules blancs diminue, reste à zéro pendant cette fameuse période d'isolement où l'immunité de Sébastien est tellement faible que la moindre petite bactérie anodine devient mortelle. Et puis le taux remonte. Tout doucement. Et quand le taux de globules blancs dépasse un certain seuil, c'est la victoire : On peut rentrer à la maison ! Cette photo a d'ailleurs été prise après la 1ère cure de chimio “Tu vois, maman, j'ai gagné”.

Après 5 cures de chimiothérapie, le protocole de traitement est terminé. Sébastien peut enfin rentrer à la maison “définitivement”. Les ponctions de moëlle épinière et de moëlle osseuse sont propres. Il n'y a pour l'instant plus de “méchants globules blancs”. C'est le corps fatigué mais le coeur un peu plus léger qu'on reprend notre vie de famille. On ose à peine respirer. Et si les blastes revenaient ? Et si la chimio ne suffisait pas à les contrer ? Et s'il y avait une rechute ? Et si... On vit avec une épée de Damoclèse au dessus de la tête de notre enfant. On a perdu l'insouciance que bien des parents ont encore la chance de ressentir. On sait que la vie ne tient qu'à un fil. On le sait, on vient de le vivre. On gardera cette incertitude pour toujours. Mais c'est comme ça. On n'a pas eu le choix. Sébastien non plus n'a pas eu le choix. Et pourtant il reste le petit garçon pétillant, espiègle, intelligent et rieur d'autrefois. Cette épreuve n'a pas entaché sa joie de vivre. Alors on décide de faire comme lui. On ose rire. On ose pleurer. On ose rêver. Et on profite de chaque instant, encore et toujours.

Pendant plusieurs mois, l'immunité de Sébastien est encore trop faible et immature. Il ne peut pas avoir de contact avec les autres enfants, à part son frère pour lequel on est hyper vigilant. Les visites à l'hopital de jour se succèdent de semaines en semaines. Les prises de sang restent bonnes. Une douleur dans la jambe gauche apparait néanmoins mais les examens ne dévoilent rien.

On décide toutefois de partir en vacances. Un long voyage en Martinique qui sera le plus beau de la vie de Sébastien.

Et puis malheureusement, 2 mois plus tard, en février 2015, c'est à nouveau la giffle ; ce stress glacial qui parcourt notre échine; cette chute vertigineuse. J'ai l'impression qu'on m'a mis un sac de 50kg sur le dos. C'est la rechute. Notre vie s'arrête à nouveau. Et dire qu'on venait de réapprendre à vivre “normalement”. Sébastien avait repris l'école ; Arthur venait d'entrer en maternelles ; j'avais recommencé à travailler...

La rechute

Le protocole prévoit d'autres cures de chimiothérapie. Les rechutes sont assez fréquentes dans ce type de cancer. Néanmoins, le pronostic diminue. Sébastien avait environ 60% de chances de s'en sortir en 2014; il n'en a plus que 40 environ à présent. Mais 40% c'est encore beaucoup. Même si on imagine l'asymptote descendre encore et encore vers une fin tragique, on ne peut pas se résoudre à arrêter les traitements. Et si Sébastien avait une petite chance de s'en sortir ? Et s'il pouvait vivre de belles années après tout ça et grandir comme il aurait du le faire ? L'espoir fait vivre, n'est-ce-pas ? Et puis, surtout, il faut pouvoir se regarder tous les jours dans le miroir en se disant qu'on n'a pas tout fait pour sauver son enfant. Alors biensûr qu'on ne veut pas s'acharner, qu'on n'a pas envie de détruire sa qualité de vie. Mais Sébastien avait très bien toléré les chimio précédentes, il n'avait eu que très peu d'effets secondaires et il avait retrouvé sa force musculaire en à peine quelques semaines. Alors on a choisit de retenter notre chance.

Les cures de chimio, les hospitalisations, l'isolement,... On avait presqu'oublié. Le plus dur est de le laisser dormir tout seul dans sa chambre. J'ai l'impression de l'abandonner quand je le quitte le soir. Je vais rentrer à la maison, manger un bon repas préparé par nos amis, m'asseoir sur le canapé et reprendre des forces pour le lendemain. Et lui... lui il dort tout seul dans cette chambre sans charme ; un peu décorée tout de même par les dessins des amis de l'école, par les cartes postales qu'on désinfectait avant de les faire entrer dans la chambre, et par les nombreux bricolages qu'on faisait pour s'occuper la journée. Mais il dort tout seul quand même et il n'a que 4 ans...

Pour seule compagnie, il a son doudou. Eternel et vaillant compagnon qui a résisté aux nombreux nettoyages... Et puis heureusement que les infirmières sont là. Juste derrière la porte. Elles accourent dès que Sébastien sonne : pour un verre d'eau, un dessin animé, un lange trop rempli ou simplement un calin. De véritables fées pour toute la famille. On ne les remerciera jamais assez pour tout ce qu'elles ont fait.

La greffe

En avril 2015, les médecins décident de faire une greffe de moëlle osseuse. Sébastien doit changer de service et entrer dans l'unité aseptique qui accueille les patients pour la greffe. Une autre sorte de chimio, plus forte encore que les autres, détruit les globules blancs jusque dans leurs racines pour qu'il n'en reste rien. On introduit alors la möelle du donneur et on espère qu'elle prenne.

A suivre...