Het verhaal

Sébastien is geboren op zomerdag, 21 juni 2010. Hij groeide op zoals alle andere jongens tot hij 3,5 jaar oud was, toen er een knobbeltje bij zijn rechteroor werd ontdekt. Een knobbel onder de huid, als een groot ganglion, die zich uitstrekt van de rechterslaap naar de nek. Op dat moment overviel ons een ijzige, immense, viscerale stress. Hij heeft ons nooit verlaten.

Dan komt het wachten. Wachten op de juiste diagnose. Dagen gaan voorbij; het leven gaat door voor anderen, terwijl voor ons de tijd stilstaat… We gaan van test naar test, van hypothese naar hypothese. We zitten gevangen in een neerwaartse spiraal naar steeds ernstigere ziekten die steeds minder bekend zijn. Maar waar stoppen we? Sébastien is zo’n sprankelend, intelligent jongetje. Dat kan toch niet!

Na verdoving, scans en PET-scans, meerdere bloedonderzoeken en een lumbaalpunctie… Het oordeel is binnen. Het is een granulocytair sarcoom, een zeldzame gelokaliseerde vorm van acute myeloïde leukemie (AML).

Granulocytisch sarcoom

AML is niet de leukemie die iedereen kent en die gemakkelijk te behandelen is. Het is de andere. Het is zeldzamer en heeft daarom een slechtere prognose. Veel later, in 2016, kwamen we erachter dat het eigenlijk weesleukemie was. Het leek op LMA maar had ook een aantal eigenaardigheden die artsen nog steeds niet begrijpen.

Het is moeilijk om je zoontje van 3 en een half te vertellen dat hij leukemie heeft en chemotherapie moet ondergaan, in het ziekenhuis moet slapen en daar een aantal weken moet doorbrengen. En hopen te winnen. Gelukkig waren de artsen en psychologen op de afdeling kinderhematologie van Cliniques Universitaires St-Luc geweldig. Ze hadden de juiste woorden, de nodige intelligentie en het nodige begrip.

Sébastien vertelde hem meteen dat hij ging winnen, dat hij die “vervelende witte bloedcellen” ging verslaan. Voor hem was er geen andere optie. Wat een sterk karakter!

Ons leven draaide dus om Sébastien en zijn ziekenhuisopnames. Na een maand chemotherapie kon Sébastien naar huis, zijn broertje weer zien, in zijn eigen kamer met mooie lakens slapen en weer spelen. We genieten van deze paar dagen alsof ze honderd waard zijn. Elk moment wordt magisch – zolang we samen zijn. We houden elkaar stevig vast met z’n vieren omdat we weten dat we binnenkort uit elkaar zullen zijn.

Dan komt de volgende kuur en is het weer tijd voor een nieuwe ronde: de tijd die nodig is om het aantal witte bloedcellen te laten dalen en op nul te houden tijdens deze beroemde isolatieperiode waarin de immuniteit van Sébastien zo laag is dat de kleinste onschuldige bacterie dodelijk wordt. En dan stijgt het tarief weer. Heel langzaam. En wanneer het aantal witte bloedcellen een bepaalde drempel overschrijdt, is het een overwinning: je kunt naar huis! Deze foto is genomen na de eerste chemokuur: “Zie je, mama, ik heb gewonnen”.

Na 5 chemokuren werd het behandelingsprotocol afgerond. Sébastien kan eindelijk voorgoed naar huis. Ruggenmerg- en beenmergpuncties zijn schoon. Voorlopig zijn er geen “vervelende witte bloedcellen” meer. Met een vermoeid lichaam maar een iets lichter hart hervatten we ons gezinsleven. Je kunt nauwelijks ademhalen. Wat als de explosies terugkeren? Wat als chemo niet genoeg is om ze tegen te gaan? Wat als er een terugval is? En als…en als… We leven met een zwaard van Damocles boven het hoofd van ons kind. We zijn de zorgeloze geest kwijtgeraakt waar veel ouders nog steeds van kunnen genieten. We weten dat het leven aan een zijden draadje hangt. We weten het, we hebben het net meegemaakt. We zullen deze onzekerheid voor altijd houden. Maar zo is het nu eenmaal. We hebben geen keus. Sébastien heeft ook niets gekozen. En toch blijft hij het sprankelende, ondeugende, intelligente, lachende jongetje van vroeger. De beproeving temperde zijn levenslust niet. Dus besloten we te doen wat hij deed. We durven te lachen. We durven te huilen. We durven te dromen. En we halen het beste uit elk moment, telkens weer.

Gedurende enkele maanden was de immuniteit van Sébastien nog te zwak en te onvolwassen. Hij mag geen contact hebben met andere kinderen, behalve met zijn broer, voor wie we extreem waakzaam zijn. Bezoeken aan het daghospitaal volgen elkaar van week tot week op. Bloedtests blijven goed. Toch verscheen er een pijnscheut in het linkerbeen, maar de tests brachten niets aan het licht. Maar we besloten te trouwen zoals gepland, op vakantie te gaan – een lange reis naar Martinique die de gelukkigste uit Sébastiens leven zou worden – een huis te kopen en te beginnen aan het project van een derde kind.

Maar helaas, 2 maanden later, in februari 2015, was het weer die klap in ons gezicht, die ijzige stress die over onze ruggengraat liep, die duizelingwekkende val… Het voelt alsof iemand een zak lood op mijn rug heeft gelegd. Het is een terugval. Ons leven komt weer tot stilstand. En dan te bedenken dat we net weer ‘normaal’ hadden leren leven. Sébastien was weer naar school gegaan; Arthur was net begonnen op de kleuterschool; ik was weer begonnen met werken…

Terugval

Terugval komt vrij vaak voor bij dit type kanker, is ons verteld. Desondanks is de prognose aan het verbeteren. Sébastien had in 2014 ongeveer 60% kans om het te halen; nu heeft hij er nog maar ongeveer 40. Maar 40% is nog steeds veel. Zelfs als we ons voorstellen dat de asymptoot steeds weer afdaalt naar een tragisch einde, kunnen we onszelf er niet toe brengen om de behandeling te stoppen. En wat als Sébastien een kleine kans had om er onderuit te komen? En wat als hij na dit alles een goed leven zou kunnen leiden en op zou kunnen groeien zoals de andere kinderen? Hoop is leven, nietwaar? En bovenal moet je jezelf elke dag in de spiegel kunnen aankijken en tegen jezelf kunnen zeggen dat je niet alles hebt gedaan om je kind te redden. Dus je wilt natuurlijk niet doorgaan, je wilt je levenskwaliteit niet vernietigen. Maar Sébastien had de vorige chemokuren heel goed verdragen, had heel weinig bijwerkingen en had zijn spierkracht in slechts een paar weken teruggewonnen. Dus besloten we het nog een keer te proberen.

Chemobehandelingen, ziekenhuisopnames, isolatie… We waren het bijna helemaal vergeten. Het moeilijkste is om hem alleen in zijn kamer te laten slapen. Ik heb het gevoel dat ik hem in de steek laat als ik ’s avonds bij hem wegga. Ik zie nog steeds de boze, smekende blik op haar gezicht toen ze me voor de laatste keer kuste. Ik ga naar huis, spelen en ontspannen met Arthur, een lekkere maaltijd eten die door onze vrienden is bereid, op de bank zitten en weer op krachten komen voor de volgende dag. En hij… Hij slaapt helemaal alleen in deze koude, oncharmante kamer, versierd met tekeningen van vrienden van school, ansichtkaarten die we hebben gedesinfecteerd voordat we ze in de kamer lieten, en alle knutselwerkjes die we overdag doen om onszelf bezig te houden. Maar hij slaapt nog steeds alleen en hij is pas 4 jaar oud…

Zijn enige gezelschap is zijn knuffel. Een eeuwige en dappere metgezel die de vele schoonmaakbeurten heeft doorstaan… En het is goed dat de verpleegkundigen er zijn. Net achter de deur. Ze komen aangerend zodra Sébastien aanbelt: voor een glas water, een tekenfilm, een overvolle luier of gewoon een knuffel. Echte feeën voor het hele gezin. Ze waren er dag en nacht voor ons. Ze namen ons in hun armen zodat we konden huilen. Ze hebben ons geholpen om ons kind op te voeden ondanks deze speciale omstandigheden. Ze lachten hartelijk om de streken van Sébastien en kwamen hun kleine patiënt een ijsje brengen omdat hij niet meer kon slikken. We kunnen ze nooit genoeg bedanken voor alles wat ze hebben gedaan.

De transplantatie

In april 2015 besloten de artsen een beenmergtransplantatie uit te voeren. Sébastien moet van afdeling veranderen en naar de aseptische afdeling gaan die patiënten ontvangt voor transplantaties. Hij krijgt nog sterkere chemotherapie dan de anderen, die de witte bloedcellen tot in de wortel vernietigt, zodat er niets van overblijft. Het merg van de donor wordt dan ingebracht en hopelijk gezet. De donor is zijn vader, Diego. Het is 100% compatibel. Wat een geweldig gebaar om stamcellen te doneren in de hoop haar zoon te kunnen behandelen en genezen. Het zou zo fijn zijn als het zou werken! Maar we stellen onszelf weer duizend vragen. Wat als de compatibiliteit te perfect was? Wat als Diego’s cellen geen partij waren voor Sébastien’s kankercellen? Wat als het niet werkt? Helaas hebben we hier geen controle over. We kunnen alleen de artsen vertrouwen.

Zo leven we verder van dag tot dag. We houden de resultaten van de bloedtests nauwlettend in de gaten. Dagelijks werken 4 van ons om de beurt met Sébastien in een heel kleine ruimte. Er is een bed, een tafeltje en net genoeg ruimte om erlangs te lopen. Via een luchtsluis kunnen bezoekers Sébastien zien en met hem praten. We bouwen Lego® en spelen Wii®. Sébastien is zelfs MarioCart®-kampioen geworden 😉 Zijn broer Arthur komt hem regelmatig bezoeken.

Sébastien’s verblijf op deze afdeling is nog moeilijker dan de andere, omdat hij constant in levensgevaar verkeert. De kleinste bacterie, onbeduidend voor ons, kan het doden. We moeten onze armen wassen als chirurgen voor we naar binnen gaan, speciale kleren en schoenen dragen, Sébastien’s kleren wassen op 60°, ze strijken en in kleine individuele zakjes stoppen. Zelfs haar knuffel mag er niet in: er zitten te veel bacteriën op. Maar dat is onmogelijk: “Ik wil dapper zijn, mam, maar ik kan het niet zonder Doudou”. Toen brak mijn moeders hart. Dus ging ik huilend naar de artsen. En ze zeiden “OK”. Weer een mooi voorbeeld van menselijkheid van hun kant. Oef! De knuffel mocht 36 uur in de kamer blijven en dan nam ik hem mee terug om hem te wassen, in de droger te stoppen en vervolgens een nacht in de vriezer om eventuele bacteriën te doden, en hem uiteindelijk terug te brengen naar Sébastien, nog steeds erg koud. De geest van Sébastien is gestegen – en die van ons ook.

Na 6 weken hard vechten voor iedereen, kan Sébastien eindelijk naar huis. De hygiënemaatregelen zijn nog strenger dan voorheen. Follow-up op de afdeling hematologie-pediatrie is heel frequent, en gelukkig maar, want we hebben dit regelmatige contact met de artsen nodig. We leren langzaam opnieuw hoe we moeten leven. De zomer is hier en daarmee ook de goede tijden. We organiseren de verhuizing naar het nieuwe huis en ontdekken de tuin. In november komt er een zusje aan. Iedereen is gelukkig.

Het enige nadeel is dat de pijn in mijn been af en toe terugkomt. De tests wezen echter niets uit: de bloedtesten waren in orde en het beenmerg bleef schoon. De ijzige stress keert terug; deze zak lood op onze schouders, deze grijze wolk die ons overal volgt. Wat als er een terugval is? Nee, dat is niet mogelijk. Heb je dat nog niet gedaan? De transplantatie vond slechts 3 maanden geleden plaats… Hoe ga je met deze stress om? Sébastien is in orde, verzwakt maar blij dat hij nog leeft. Hij speelt met zijn broer, verheugt zich over de komst van zijn zus en bruist van het leven. Waarom hij? Waarom ook alweer? Hij heeft al gegeven, nietwaar? Kan hij nu geen normaal leven leiden? Hij is pas 5 jaar oud…

De tweede terugval

Het was in december 2015, slechts twee weken na de geboorte van Emeline, dat de tweede terugval werd aangekondigd. Een emotionele kloof tussen een nieuw leven aan de ene kant en een afbrokkelend leven aan de andere kant. De kans op herstel is duidelijk kleiner. Het enige waar we nu over horen is 10%. Wat kan ik doen? De artsen legden ons de opties voor: (opnieuw) chemotherapie geven met weinig kans op succes en grote cardiale risico’s, zoals bij alle chemotherapie, of overgaan op palliatieve zorg, stoppen met vechten, troost en steun bieden.

Wat een moeilijke keuze! Wat een verschrikking! Er wordt ons gevraagd om te kiezen tussen cholera en de pest. Het is duidelijk dat niemand zich in onze plaats kan verplaatsen. Zelfs artsen niet. Onze dierbaren en de medische wereld vertellen ons dat ze ons zullen steunen in wat we ook kiezen. Maar met dit dilemma staan we er alleen voor.

Diego wil vechten. Hij heeft de kracht. Hij probeert liever alles, zodat hij zonder spijt kan leven. Sébastien is in goede vorm en heeft al zijn chemokuren relatief goed doorstaan. Het zou het volgende goed kunnen verdragen. Ik heb niet veel kracht meer over en ik ben bang om mijn zoon te laten lijden, om hem alle bijwerkingen toe te brengen die chemotherapie kan veroorzaken. Ik ben niet zeker over palliatieve zorg. Ik word hier soms mee geconfronteerd in mijn werk met neurologiepatiënten en ik weet dat het in sommige situaties de enige oplossing is. Maar in dit geval is het mijn zoon! Zijn hersenen zijn niet dood. Afgezien van deze ontploffingen is hij in orde. Hij speelt met zijn broer, knuffelt zijn kleine zusje en lacht zich rot. Ik zou hem eigenhandig willen doden als ik voor palliatieve zorg zou kiezen…

Enkele dagen later, na lang nadenken en vele slapeloze nachten, kozen we voor chemotherapie. We spelen onze laatste kaart. Tapijt! We hebben alles gedaan, alles geprobeerd. Uiteraard hebben we met de artsen afgesproken dat we niet overdrijven. We willen niet dat Sébastien lijdt of amorf wordt. Gelukkig zitten we allemaal op dezelfde golflengte.

Opnieuw wordt ons leven gereorganiseerd rond de ziekenhuisopname van Sébastien. Deze keer hebben we een paar pasjes van de dokters gekregen: Arthur mag de afdeling op om zijn broer te bezoeken via de kleine luchtsluis bij de ingang van de kamer (de afdeling is normaal gesproken verboden terrein voor kinderen onder de 16 jaar). Een ander voordeel ten opzichte van eerdere ziekenhuisopnames is dat we bij Sébastien kunnen slapen! We gaan om de beurt naar 4. Émeline gaat overal met me mee omdat ze borstvoeding krijgt. De verpleegsters lieten haar in een wieg op de kraamafdeling zakken. We kunnen zelfs een tafelvoetbaltafel in de kamer zetten om het moreel op te krikken, evenals een groot bassin waar Sébastien in kan baden, spelen en spetteren, zoals alle kinderen van 5 jaar graag doen.

Chemotherapie volgde. Gelukkig heeft Sébastien niet al te veel bijwerkingen. Tot verbazing van de artsen lijkt hij in bijna perfecte gezondheid te verkeren. Beetje bij beetje vinden we een gezinsbalans tussen het ziekenhuis, school en Diego’s werk.

Eind maart 2016 kon Sébastien weer naar huis. Wat een vreugde voor de kinderen om elkaar eindelijk te kunnen ontmoeten en samen te spelen. Zelfs Émeline krijgt er een kick van. Ze moet het van haar broers horen. Arthur glimlacht, zo blij om zijn grote broer, zijn rolmodel, te zien. We genieten allemaal van de eenvoudige geneugten van ijs eten in de tuin, wandelen in het park, ons verkleden en grappige gezichten trekken, samen spelen. We weten dat er op elk moment van alles kan gebeuren. We zijn er geweest.

We gaan 2 tot 3 keer per week naar het dagziekenhuis voor follow-up. We brengen er de dag door om de standaardexamens af te leggen. Elke maand krijgt Sébastien lymfocyten van zijn vader om te proberen het effect van de transplantatie te behouden. Dit staat bekend als DLI (donorlymfocyteninfusie). De goede witte bloedcellen die op deze manier worden geïnjecteerd, worden verondersteld de slechte cellen af te stoten.

Weken gaan voorbij. Sébastien gaat door met zijn opleiding bij Juf Greet, die 3 keer per week naar het huis komt. Er ontwikkelt zich een prachtige medeplichtigheid tussen hen. Een subtiele mix van humor en vastberadenheid die Sébastien helpt zijn Nederlands te leren en in te halen.

Het enige gespannen moment in ons dagelijks leven is tijdens het eten. Sébastien heeft letterlijk een uur nodig om 4 kleine stukjes ham door te slikken. Er komt niets door. Hij braakt als je hem dwingt en dit eindigt in aanvallen aan alle kanten. De artsen stellen voor om een nasogastrische sonde in te brengen. Het is een radicale oplossing waar ik lang tegenop zag, maar die ons dagelijks leven enorm heeft vergemakkelijkt. Sébastien loopt door het huis met zijn infuusstandaard, net als in het ziekenhuis. Het krijgt de kracht en de calorieën die het nodig heeft om te spelen, te lopen en, heel eenvoudig, te leven. We vragen ons alleen af of deze perfvoet ooit het huis zal verlaten…

In juli, toen ik de kinderen in bad deed, voelde ik een brok in Sébastiens mond op een onlogische plek. Raar. Mijn hart gaat tekeer. Stress keert terug. Ik neem zo snel mogelijk contact op met de dienstdoende kinderhematoloog, die een operatie zal plannen. Je moet de deur openen om erachter te komen wat het is. Het ziet er niet goed uit…

En een paar dagen later was het vonnis binnen. Dit zijn slechte cellen…
Catastrofe! De wereld stopt weer, of liever gezegd stort in. Alles verandert. Beenmerg- en ruggenmergpuncties zijn echter schoon. We houden vast aan het idee dat het lokaal is, dat de DLI’s hun werk doen. Maar er brak iets…

Eind juli gaan we met onze uitgebreide familie op vakantie naar Bretagne en we genieten van elk moment. Een tochtje met een zeilboot, proeven van kreeft en kouign amann, croquet in de tuin, kiezelwerpen bij eb en fietstochten. Ik neem veel foto’s. We gaan elke 5 dagen naar het ziekenhuis in Nantes voor medische controles. We waren toevallig bij een kindershow van de Compagnie après la Pluie. De liedjes zijn geschreven door kinderen die zijn opgenomen in een kinderoncologisch ziekenhuis. Ze zijn gewoonweg prachtig. “Ik spreid mijn vleugels, ik ben de wind. Het leven roept me gewoon”. We kochten de CD en luisterden er elke vakantie opnieuw naar. Kinderen zijn er nog steeds dol op.

Op een avond, voordat hij gaat slapen, ligt Sébastien op zijn rug met zijn armen gekruist achter zijn hoofd. Hij zei tegen me: “Weet je, mam, ik geniet van mijn leven”. En ik kon niets zeggen, niets doen. Mijn hart zonk en ik zei tegen mezelf dat mijn zoon ongelooflijk was. Wat een levensles gaf hij me op dat moment, amper 6 jaar oud. Hoe mooi en groot was haar ziel! Hij was degene die me hielp toen hij degene was die ziek was. Ik zal dat moment nooit vergeten. Dank je, Sébastien.

Deze zin was ons leidmotief voor de weken erna. Ja, je moet er je voordeel mee doen, keer op keer. Dit concept van mindfulness is momenteel erg in de mode, maar voor ons is het niet alleen theoretisch. Het is een manier van leven, zelfs een kwestie van langer leven. Hoe kunnen we anders zulke moeilijke dingen verdragen?

Het laatste gevecht

Eind augustus 2016 keerden we terug naar het ziekenhuis voor controleprikken. Toen het tijd was om de resultaten te ontvangen – wat meestal staand in de kamer gebeurt – vroeg de arts ons om bij haar en haar collega in hun kantoor te komen zitten. Dit keer zijn het er twee. Dit is geen goed teken. Mijn man pakt mijn hand. We trillen allebei.
En hier hebben we het over blasten die aanwezig zijn in het beenmerg en het hersenvocht. Het is de laatste barrière die de hersenen beschermt. Medicijnen hebben daar geen effect. Sébastien is veroordeeld. We weten niet hoeveel tijd hij nog heeft. Een paar weken? Een paar maanden? Diego vraagt of er nog iets te doen is. Een nieuw medicijn, een nieuwe techniek? De dokter antwoordde dat we alles hadden gedaan wat we konden, dat we onszelf als ouders niets te verwijten hadden. We hebben echt alles geprobeerd. We hebben Sébastien zelfs enkele maanden kunnen geven door de laatste keer voor chemotherapie te kiezen. Hij kon zijn kleine zusje zien opgroeien en nog meer met Arthur spelen. Er is niets wat we nu kunnen doen, behalve zorgen dat hij niet lijdt.

Dit staat bekend als palliatieve zorg. Je hoeft niet meer naar het ziekenhuis; de follow-up wordt verzorgd door het Interface-team dat bij je thuis komt. Elke week zijn er verpleegkundigen om de familie zowel medische als psychologische hulp te bieden. Nogmaals prachtig werk.

In het begin verandert er niets, behalve dat de hygiënemaatregelen worden opgeheven. Sébastien kan weer filet americain en sushi eten en omgaan met andere kinderen. We besloten hem de waarheid te vertellen, hem te vertellen dat de kwaadaardige witte bloedcellen zich hadden verstopt en dat ze hadden gewonnen. Sébastien zou zich dit vroeg of laat gerealiseerd hebben, en we kunnen niet tegen hem liegen of doen alsof alles in orde is.

Dus het was met het advies van een ongelooflijke vriendin die psychiater is (ze geeft het toe;-) dat we aankondigden wat geen enkele ouder tegen zijn kind zou moeten zeggen. Het ergste is dat ik Sébastien niet eens kan geruststellen dat ik hetzelfde heb meegemaakt en dat het goed met hem komt. Ik zie hem huilen, schreeuwen en ik kan niets anders doen dan hem knuffelen en ook huilen. Arthur en Émeline zijn ook aanwezig en reageren elk op hun eigen manier, gezien hun leeftijd.

We besloten om de komende weken te besteden aan het waarmaken van Sébastiens dromen. Er begint zich een prachtige show van steun en vriendschap af te tekenen en we willen iedereen bedanken die hierbij betrokken is. Een vliegreis, een ontmoeting met Thibaut Courtois en de Red Lions, een uitstapje naar Disneyland, een bezoek aan de politie-anti-agressiebrigade georganiseerd door het goede doel Make a Wish, een dagje naar Pairi Daiza en Wallibi, een helikoptervlucht, en zo kan ik nog wel even doorgaan. Het is drie weken lang een rustig tempo, maar wel een tempo dat ons 5 in staat stelt om zo goed mogelijk door te gaan met ons leven en te genieten van de kleine momenten van vreugde die op ons pad komen.

Daarna verslechterde de toestand van Sébastien geleidelijk. Hij blies zijn laatste adem uit op 13 oktober 2016 rond 18.00 uur, omringd door zijn ouders zoals toen hij werd geboren. Een prachtige terugkeer naar onze roots voor een laatste afscheid.

Sindsdien is hij in ons hart. We zetten zijn strijd voort via deze non-profitorganisatie in de hoop dat we op een dag kinderen die aan deze ziekte lijden kunnen genezen.